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Certains éthiciens médicaux approuvent les NFT – Voici pourquoi News and Research

Certains éthiciens médicaux approuvent les NFT - Voici pourquoi News and Research

Depuis que l’artiste Beeple a vendu une œuvre d’art numérique pour près de 70 millions de dollars, un engouement a balayé le monde de la crypto-monnaie, prenant au piège les évangélistes de la crypto et même le grand public. En effet, la pièce était un jeton non fongible (NFT), essentiellement une carte à collectionner numérique unique en son genre qui peut également servir de preuve de propriété pour un objet physique ou numérique. Chaque fois que cet actif numérique change de mains, les échanges sont enregistrés sur un type de registre public appelé blockchain. Bien que le succès de Beeple ait envoyé les prix d’autres Les NFT montent en flèche, leur valeur peut ne pas durer. Mais sous tout le battage médiatique et la spéculation, il y a de réelles utilisations pour la blockchain. Une telle application possible pourrait être de rattacher des NFT à des données médicales. Les éthiciens disent que la technologie recèle un immense potentiel pour remodeler le contrôle des patients sur leurs informations médicales et permettre aux gens de suivre les échantillons biologiques prélevés sur leur corps.

À l’heure actuelle, les informations médicales sont numérisées dans les dossiers de santé électroniques. Mais les médecins ne sont pas les seuls à vouloir utiliser ces données. Les chercheurs médicaux et les entreprises achètent de grands ensembles de données anonymisées pour trouver nouveaux marqueurs de la maladieformer des algorithmes de diagnostic et créer calculatrices de risque qui évaluent les candidats chirurgicaux. Bien que ce travail soit utile, dit Kristin Kostick-Quenet, éthicienne médicale à l’Université Baylor, il crée également une énigme éthique permanente. « Des renseignements personnels et sensibles sur la santé sont consultés et échangés en dehors de la sensibilisation des patients sur une base régulière et par des moyens légaux », dit-elle. Le système tel qu’il existe désormais profite à quelques entreprises qui contrôlent l’accès aux dossiers de santé, dit Kostick-Quenet, plutôt que de centrer les intérêts des patients dont les données sont utilisées.

Dans un article publié dans Scienceelle et ses coauteurs suggèrent que Les NFT pourraient apporter une solution. Pour les patients, posséder un NFT de leurs données médicales reviendrait à créer une sorte de sentinelle pour garder ces informations personnelles. Alors que leurs données seraient toujours stockées dans une base de données sécurisée et cryptée, le NFT agirait comme un gardien, traçant qui a demandé l’accès, qui a obtenu l’accès et quand, et enregistrant toutes ces actions publiquement. Les NFT sont particulièrement bien adaptés à cela car ils utilisent une technologie appelée contrats intelligents : essentiellement des déclarations si/alors qui peuvent prédéterminer comment un élément est utilisé. Au lieu d’avoir à prendre une décision chaque fois que quelqu’un veut utiliser les données, les patients peuvent créer des paramètres – spécifiant qu’ils ne veulent donner accès qu’aux chercheurs universitaires, par exemple, ou pour la recherche sur les traitements contre le cancer – et le contrat intelligent automatise cette décision .

Marielle Gross, qui étudie la technologie et les soins de santé des femmes à l’Université de Pittsburgh, souhaite étendre encore plus l’utilisation des NFT, pour couvrir les biospécimens tels que les tumeurs qui sont physiquement retirées des patients ou les organoïdes créés avec les tissus d’un patient. « Il n’y a vraiment aucune bonne raison, moralement parlant, pour que les patients ne soient pas propriétaires de leurs propres échantillons et de leurs dérivés », dit-elle.

Dans un article publié dans JMIR Bioinformatique et BiotechnologieGross et ses collègues affirment que la technologie NFT aurait pu aider éviter de nombreux problèmes mis en évidence par l’histoire d’Henrietta Lacks, une femme noire qui cherchait un traitement pour un cancer du col de l’utérus en 1951. Dans le cadre de son examen, les médecins de l’Université Johns Hopkins ont prélevé des échantillons de tissus de sa tumeur, mais ils ont ensuite envoyé ces échantillons à un autre chercheur à l’insu de Lacks. ou consentement. Parce que les cellules dites HeLa ont pu survivre et prospérer en laboratoire, elles sont devenues essentielles à un large éventail de recherches médicales. À l’insu de Lacks, sa contribution a conduit à des percées dans l’immunologie, la recherche sur le cancer et même le développement du vaccin COVID-19. Si quelqu’un dans la position de Lacks possédait un NFT de ses cellules, cette personne pourrait suivre la façon dont les cellules étaient utilisées. Gross considère les cellules HeLa comme un ajustement parfait pour un NFT car ces biospécimens sont à la fois finis (ils ont des caractéristiques physiques uniques) et infinis (ils peuvent se répliquer et être copiés comme un actif numérique). « Leur réplicabilité et leur capacité à être largement distribués, c’est vraiment qu’ils sont comme une chimère de ces deux entités, du physique et du numérique », dit-elle.

Mais tout le monde ne considère pas les NFT comme une option viable pour suivre les données médicales. D’une part, il n’est pas clair si les patients sont même propriétaires de leurs données une fois qu’elles ont été saisies dans un dossier de santé électronique. « Le truc avec les données ou les informations, c’est que ce n’est pas comme la propriété, où l’on transfère la propriété et renonce aux droits ou aux revendications », explique Lisa Lee, qui était directrice exécutive de la Commission présidentielle de bioéthique sous le président Obama. Elle dit que les patients partagent la garde de leurs informations avec les médecins et les systèmes de santé qui les collectent. Bien que les patients aient le droit de les voir et d’avoir leur mot à dire sur l’utilisation responsable des données, ils n’ont peut-être pas le droit absolu de contrôler ce qu’il en advient.

Dans certains cas, suggère Ken Goodman, bioéthicien à l’Université de Miami, les patients ne devraient pas être autorisés à refuser de partager des informations car ces données sont si importantes pour la santé publique. Goodman souligne que le partage d’informations sur les taux de positivité au COVID-19, par exemple, a été crucial pour comprendre le risque d’infection pendant la pandémie. Cela dit, il suggère que les NFT pourraient renforcer la confiance dans le système médical en y associant les gens, en les encourageant à partager leurs données avec les scientifiques. Mais d’abord, il doit y avoir plus de recherches sur les raisons pour lesquelles certaines personnes préfèrent ne pas partager leurs données et si elles veulent réellement le type de contrôle précis sur leurs informations médicales ou leurs échantillons biologiques que les NFT permettent. « Je pense que c’est une idée excitante », dit-il. « Je pense que cela mérite beaucoup d’études. »

En plus des dilemmes éthiques, il reste encore des problèmes techniques à résoudre avant que les gens puissent commencer à extraire des NFT de leurs tumeurs et de leurs dossiers de santé. D’une part, la fabrication de NFT et la maintenance de blockchains nécessitent actuellement une énorme quantité d’énergie, ce qui crée un coût environnemental troublant. D’autre part, note Kostick-Quenet, les NFT ne suffisent pas à eux seuls à protéger les bases de données d’informations médicales personnelles. Si quelqu’un accédait à une telle base de données et la copiait ensuite, il pourrait l’échanger en dehors du grand livre public, indépendamment des souhaits du patient et sans aucune transparence. Des supports structurels supplémentaires comme un cryptage fort des données pourraient aider. Une autre façon d’appliquer le système consiste à utiliser l’apprentissage fédéré, une technique qui permet aux algorithmes d’apprentissage automatique d’apprendre à partir d’ensembles de données conservés dans de nombreux endroits différents, sans jamais extraire les informations elles-mêmes.

Et pour certaines données médicales, aucune technologie ne peut protéger la vie privée des patients. « Vous ne pouvez pas anonymiser quelque chose avec un génome, » dit Gross. L’ADN associé à tout tissu ou cellule est un marqueur unique, qui identifie automatiquement sa source et rend l’anonymat impossible. Cela dit, elle soutient également que dans de nombreux cas, y compris l’exemple d’Henrietta Lacks, l’anonymat n’est pas conçu pour bénéficier aux patients. « Il s’agit de faciliter l’utilisation des données de la personne – ou dans ce cas, de ses tissus – par des tiers sans avoir aucune responsabilité envers eux », dit-elle. « En fait, la vie privée que l’anonymisation protège est celle du chercheur, pas celle du patient. »

Enfin, il doit y avoir beaucoup d’éducation du public sur ce que sont les NFT et comment ils fonctionnent avant que les patients puissent donner leur consentement éclairé, dit Gross. Par conséquent, l’adoption massive pourrait prendre un certain temps. Mais les partisans des NFT espèrent que la technologie pourrait enfin donner aux patients une transparence et un certain contrôle sur l’au-delà de leurs données. Ces jetons pourraient ne pas devenir aussi viraux que Dogecoinmais ils pourraient tout de même être précieux : des marqueurs de gratitude et de respect pour ce que les patients apportent à la connaissance médicale.